Djena regarde devant elle en souriant. Renna sourit en arrière-plan.

Défis liés à l’école et au travail

Soutien au travail

Comme toutes les maladies chroniques, la drépanocytose peut nuire à vos performances et vous obliger à être plus souvent en arrêt maladie.1 Cette situation peut être source d’inquiétude et d’angoisse, ce qui est bien compréhensible, surtout si cela met en péril la sécurité de votre emploi et engendre un stress accru.

Il est donc bon de savoir que la drépanocytose peut vous donner droit à un soutien sur votre lieu de travail.2 Cela peut aussi vous donner plus confiance en vous au quotidien.

Renna, vivant avec la drépanocytose, consulte quelque chose sur son téléphone.

Soutien par des personnes atteintes de drépanocytose

Recherchez un groupe de patient(e)s ou un groupe d’entraide qui vous convient et qui se trouve près de chez vous: Communauté. Vous y trouverez des personnes expérimentées et pourrez leur demander conseil sur tous les sujets touchant à la vie professionnelle et sur la manière de concilier votre travail et vos restrictions.

John écrit quelque chose dans un carnet à la table.

Soutien à l’école et à l’université

En tant qu’élève ou étudiant(e), la drépanocytose peut avoir un impact sur votre parcours scolaire ou universitaire.3,4 En particulier si votre diagnostic de drépanocytose est récent, il vous faut du temps pour adapter votre vie et, le cas échéant, vous réorienter.

Il est possible que le personnel enseignant et vos camarades de classe ne sachent pas quelles répercussions la drépanocytose a sur votre vie. Il est donc important que vous connaissiez dès maintenant vos droits si vous souffrez d’une maladie chronique afin que vous puissiez bénéficier de conditions comparables à celles de vos camarades de classe et, plus tard, de vos camarades étudiants. Vous avez droit à ce que l’on appelle une «compensation des désavantages».5,6 Cette compensation des désavantages, gérée par l’office cantonal, est fixée par la loi et stipule que votre handicap ne doit pas vous désavantager lors de l’apprentissage et des examens ou de certaines activités à l’école ou à l’université.5,6

Informez à temps votre école ou votre université que vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique. Vous pourrez alors réfléchir ensemble à une compensation des inégalités dans votre cas.

Vos droits

En tant que personne atteinte de drépanocytose, vous avez des droits particuliers pour vous aider dans vos études et votre carrière.5,6 Vous trouverez quelques-unes des questions et réponses les plus importantes à la section suivante:

Gros plan de Djena, vivant avec la drépanocytose, regardant frontalement la caméra.

    La drépanocytose est considérée comme un handicap en fonction de la sévérité de votre maladie et devrait être reconnue par l’assurance-invalidité (AI).7,8 Un handicap reconnu peut impliquer que vous pouvez bénéficier de divers avantages, tels que des horaires de travail aménagés, l’adaptation de votre poste de travail à vos besoins ou une carte vous garantissant l’accès à des facilités dans les transports publics ou pour le stationnement.7,8 Vous pouvez obtenir plus d’informations sur les autres réductions auxquelles vous avez droit auprès de votre commune ou d’une organisation de patients. Ces avantages peuvent en partie varier d’un canton à l’autre. Cela vaut toujours la peine de se renseigner.

      Il existe de nombreux moyens auxiliaires qui peuvent vous aider sur votre lieu de travail.1 Discutez avec votre employeur de ce que vous trouvez actuellement difficile dans votre travail et de ce qui pourrait être amélioré. De plus, vous pouvez demander conseil à des personnes dans votre entreprise, par exemple aux responsables de la sécurité ou de l’intégration.1 Les moyens auxiliaires pour le travail sont payées par différents prestataires, par exemple l’assurance-invalidité, votre caisse maladie ou, dans des cas exceptionnels, votre employeur en cas d’infirmité congénitale reconnue.7,8

        Si vous avez un handicap reconnu du fait de votre drépanocytose ou si vous vous occupez d’une personne handicapée en tant que proche, vous pouvez demander et recevoir une aide financière.9 Si votre enfant a un handicap reconnu, vous pouvez, par exemple, obtenir en plus de la prestation pour enfant, une aide financière, même si l’enfant a déjà plus de 16 ans.10 Si vous avez un handicap, vous pouvez dans certains cas payer moins d’impôts.11 À propos: ces deux conditions sont également valables si vous n’avez pas la nationalité suisse.

        De plus, si vous avez une infirmité congénitale reconnue, vous avez droit à des moyens auxiliaires (voir ci-dessus).1 Dans la plupart des cas, l’assurance-invalidité (AI) prend habituellement en charge les coûts de votre traitement, de vos médicaments et également les dépenses pour des moyens auxiliaires spécifiques jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, les frais de traitement sont généralement pris en charge par l’assurance maladie. Les moyens auxiliaires continuent néanmoins d’être pris en charge par l’AI même après avoir atteint cette limite d’âge. Il est toujours utile de demander à l’AI quelles sont les prestations complémentaires dont vous pourriez encore bénéficier ou si l’assurance maladie vous accorde un rabais de prime. Cela peut toutefois varier d’un canton à l’autre.

        Si vous êtes au chômage, vous pouvez, dans certaines conditions, demander et obtenir une aide financière auprès des offices régionaux de placement (ORP). 12

        Discutez régulièrement avec votre équipe soignante

        Vivre avec la drépanocytose est différent pour chacun. Discutez avec votre équipe soignante de la manière dont vous pouvez maintenir votre bien-être physique et émotionnel au travail.

        N’oubliez pas non plus que vous pouvez bénéficier de certains droits spéciaux sur votre lieu de travail.2 Si vous avez l’impression d’être traité(e) injustement, vous pouvez vous faire conseiller. Consultez en outre notre page Communauté, pour trouver de l’aide près de chez vous.

        Illustration d'un smartphone violet avec différents éléments médiatiques tels que des vidéos, des photos et des bulles de dialogue autour.
        Centre de ressources:
        • Les meilleurs conseils pour l’autogestion de la maladie
        • Votre journal du bien-être
        • Se fixer des objectifs adaptés à votre cas qui fonctionnent
        • Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux
          1. https://www.familienratgeber.de/lebensphasen/bildung-arbeit/hilfsmittel-beruf.php. Dernière consultation: 21/09/2023.
          2. https://www.besser-leben-service.de/formulare/gdb-antrag-formulare-und-adressen/#:~:text=Um%20den%20GdB%20und%20damit,an%20den%20%C3%A4rztlichen%20Dienst%20weiter. Dernière consultation: 18/09/2023.
          3. Heitzer AM et al. Front Neurol 2021;12:786065. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8711768/. Dernière consultation: 18/09/2023.
          4. Alhazmi A et al. Children (Basel) 2021;9(1):15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8773889/. Dernière consultation: 18/09/2023.
          5. https://www.dguv-lug.de/magazin-dguv-pluspunkt/chronische-krankheiten/nachteilsausgleich/#:~:text=Den. Dernière consultation: 18/09/2023.
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          7. https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2003/667/de  Dernière consultation: 8/01/2024.
          8. Travail et égalité pour les personnes en situation de handicap. Aperçu des bases légales. Département fédéral de l’intérieur DFI. Berne, juillet 2017
          9. https://www.ahv-iv.ch/de/Merkbl%C3%A4tter-Formulare/Merkbl%C3%A4tter/Leistungen-der-IV  Dernière consultation: 08/01/2024.
          10. https://www.ch.ch/de/arbeit/familie-und-arbeit/familienzulagen#wer-hat-anspruch-auf-familienzulagen  Dernière consultation: 08/01/2024
          11. https://www.proinfirmis.ch/behindertwastun/steuern/abzug-von-krankheits-und-behinderungsbedingten-kosten.html  Dernière consultation: 08/01/2024.
          12. https://www.arbeit.swiss/secoalv/de/home.html  Dernière consultation: 08/01/2024.
          Le site Realtalk! Sickle Cell a pour but de vous aider à répondre à autant de questions que possible sur la drépanocytose.