Djena schaut nach lächelnd vorne. Renna lächelt im Hintergrund.

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Unterstützung am Arbeitsplatz

Unterstützung am Arbeitsplatz

Wie bei jeder chronischen Erkrankung kann es auch bei der Sichelzellkrankheit passieren, dass Du weniger leistungsfähig bist und Dich deshalb häufiger krankmelden musst.1 Das kann verständlicherweise zu Sorgen und Ängsten führen, vor allem wenn damit Deine Arbeitsplatzsicherheit gefährdet ist und das vermehrten Stress bei Dir auslöst.

Deswegen ist es gut zu wissen, dass Du aufgrund der Sichelzellenkrankheit gegebenenfalls einen Anspruch auf Unterstützung an Deinem Arbeitspatz hast.2 Das kann Dir auch zu mehr Sicherheit im Alltag verhelfen.

Renna, die mit der Sichelzellkrankheit lebt, schaut etwas auf ihrem Handy nach.

Unterstützung durch Betroffene

Such Dir eine passende Patientinnen- oder Patientengruppe oder eine Selbsthilfegruppe, die sich in Deiner Nähe befindet: Community-Seite. Dort kannst Du Dich mit Themen rund um das Arbeitsleben an erfahrene Personen wenden und Dich darüber beraten lassen, wie sich Deine Arbeit und bereits vorhandene Einschränkungen miteinander vereinbaren lassen.

John schreibt am Tisch etwas in ein Notizbuch.

Unterstützung in der Schule oder an der Universität

Als Schülerin oder Schüler, Studierende oder Studierender ist es möglich, dass die Sichelzellkrankheit Deinen Bildungsweg beeinflusst.3,4 Gerade wenn die Diagnose deiner Sichelzellkrankheit noch nicht lange zurückliegt, brauchst Du Zeit, Dein Leben anzupassen und Dich gegebenenfalls neu zu orientieren.

Es kann sein, dass das Lehrpersonal und Deine Mitlernenden nicht wissen, welche Auswirkungen die Sichelzellkrankheit auf Dein Leben hat. Es ist daher wichtig, dass Du bereits als junger Mensch weisst, welche Rechte Du mit einer chronischen Erkrankung hast, damit Du vergleichbare Voraussetzungen gegenüber Deinen Mitlernenden und später auch Mitstudierenden hast. Dir steht ein sogenannter „Nachteilsausgleich” zu.5,6 Er ist gesetzlich festgelegt, erfolgt über die kantonale Abklärungsstelle und besagt, dass Dir durch Deine Beeinträchtigung keine Nachteile entstehen dürfen, weder beim Lernen noch bei Prüfungen noch bei gewissen Aktivitäten in der Schule oder an der Uni.5,6

Informiere Deine Schule oder Universität rechtzeitig darüber, dass Du an einer chronischen Krankheit leidest. Gemeinsam könnt ihr dann überlegen, wie ein Nachteilsausgleich für Dich aussehen könnte.

Deine Rechte

Als Mensch mit der Sichelzellkrankheit hast Du besondere Rechte, die Dich bei Deiner Ausbildung und Karriere unterstützen sollen.5,6 Einige der wichtigsten Fragen und Antworten findest Du im nächsten Abschnitt:

Nahaufnahme von Djena, die mit der Sichelzellkrankheit lebt und frontal in die Kamera schaut.

    Ob die Sichelzellkrankheit eine anerkannte Behinderung ist, hängt von der Schwere Deiner Krankheit ab und sollte von der Invalidenversicherung (IV) anerkannt sein.7,8 Eine anerkannte Behinderung kann bedeuten, dass Du von diversen Vergünstigungen profitieren kannst, wie zum Beispiel flexiblere Arbeitszeiten, das Anpassen deines Arbeitsplatzes auf Deine Bedürfnisse oder ein Ausweis, der Dir Zugang zu Vergünstigungen im öffentlichen Verkehr oder beim Parkieren gewärleistet.7,8 Mehr Informationen zu weiteren Ermässigungen kannst Du bei Deiner Gemeinde oder bei einer Patientenorganisation bekommen. Zum Teil können diese Vergünstigungen von Kanton zu Kanton variieren. Nachfragen lohnt sich aber immer.

      Es gibt viele verschiedene Hilfsmittel, die Dich an Deinem Arbeitsplatz unterstützen können.1 Sprich mit Deiner Arbeitgeberin oder Deinem Arbeitgeber über das, was Dir momentan bei Deiner Arbeit schwerfällt und was man verbessern könnte. Zusätzlich kannst Du in Deinem Betrieb auch Personen wie z. B. Sicherheitsbeauftragte oder den Integrationsbeauftragte um Rat fragen.1 Hilfsmittel für den Beruf zahlen bei einem anerkannten Geburtsgebrechen verschiedene Leistungsträgerinnen und Leistungsträger, wie beispielsweise die Invalidenversicherung, Deine Krankenkasse oder in Ausnahmefällen auch Dein Arbeitgeber oder Deine Arbeitgeberin.7,8

        Wenn Du aufgrund Deiner Sichelzellkrankheit eine anerkannte Behinderung hast oder als Angehörige oder Angehöriger einen Menschen mit einer Behinderung betreust, kannst Du finanzielle Unterstützung beantragen und erhalten.9 Wenn Dein Kind eine anerkannte Behinderung hat, kann man z. B. zusätzlich zum Kindergeld eine finanzielle Unterstützung erhalten, auch wenn Dein Kind bereits über 16 Jahre alt ist.10 Mit einer Behinderung musst Du unter Umständen auch weniger Steuern zahlen.11 Übrigens: Beides trifft auch zu, wenn Du nicht die schweizerische Staatsbürgerschaft hast.

        Zusätzlich hast Du bei einem anerkannten Geburtsgebrechen ein Anrecht auf verschiedene Hilfsmittel (siehe oben).1 In den meisten Fällen übernimmt die Invalidenversicherung (IV) üblicherweise die Kosten für Deine Therapie, Deine Medikamente und auch die Ausgaben für spezielle Hilfsmittel bis zu Deinem 20. Lebensjahr. Ab dann übernimmt meist die Krankenversicherung die Behandlungskosten. Hilfsmittel bleiben jedoch auch nach dem Erreichen dieser Altersgrenze Sache der IV. Es ist immer hilfreich bei der IV nachzufragen, welche Ergänzungsleistungen Du noch in Anspruch nehmen könntest oder ob die Krankenversicherung Dir eine Prämienvergünstigung gewährleistet. Das kann jedoch von Kanton zu Kanton unterschiedlich sein.

        Wenn Du arbeitslos bist, kannst Du unter gewissen Voraussetzungen bei den regionalen Arbeitsvermittlungszentren (RAV) finanzielle Unterstützung beantragen und erhalten. 12

        Rede regelmässig mit Deinem Behandlungsteam

        Ein Leben mit der Sichelzellkrankheit ist für jeden anders. Sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber, wie Du Dein körperliches und emotionales Wohlbefinden am Arbeitsplatz beibehalten kannst.

        Denk auch daran, dass Du am Arbeitsplatz gewisse Sonderrechte haben kannst.2 Wenn Du Dich unfair behandelt fühlst, kannst Du Dich beraten lassen. Besuche auch unsere Community-Seite, um Unterstützung in Deiner Nähe zu finden.

        Illustration eines lilafarbenen Smartphones mit verschiedenen Medienelementen wie Videos, Fotos und Sprechblasen darum herum.
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          1. https://www.familienratgeber.de/lebensphasen/bildung-arbeit/hilfsmittel-beruf.php. Letzter Zugriff: 21.09.2023.
          2. https://www.besser-leben-service.de/formulare/gdb-antrag-formulare-und-adressen/#:~:text=Um%20den%20GdB%20und%20damit,an%20den%20%C3%A4rztlichen%20Dienst%20weiter. Letzter Zugriff: 21.09.2023.
          3. Heitzer AM et al. Front Neurol 2021;12:786065. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8711768/. Letzter Zugriff: 21.09.2023.
          4. Alhazmi A et al. Children (Basel) 2021;9(1):15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8773889/. Letzter Zugriff: 21.09.2023.
          5. https://www.dguv-lug.de/magazin-dguv-pluspunkt/chronische-krankheiten/nachteilsausgleich/#:~:text=Den. Letzter Zugriff: 21.09.2023.
          6. https://www.studierendenwerke.de/themen/studieren-mit-behinderung/studium-und-pruefungen/nachteilsausgleiche/nachteilsausgleich-antragsverfahren-und-nachweise. Letzter Zugriff: 21.09.2023.
          7. https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2003/667/de Letzter Zugriff: 8.01.2024
          8. Arbeit und Gleichstellung für Menschen mit Behinderungen. Überblick über die rechtlichen Grundlagen. Eidgenössisches Departement des Innern EDI. Bern, Juli 2017
          9. https://www.ahv-iv.ch/de/Merkbl%C3%A4tter-Formulare/Merkbl%C3%A4tter/Leistungen-der-IV Letzter Zugriff: 08.01.2024
          10. https://www.ch.ch/de/arbeit/familie-und-arbeit/familienzulagen#wer-hat-anspruch-auf-familienzulagen Letzter Zufgriff: 08.01.2024
          11. https://www.proinfirmis.ch/behindertwastun/steuern/abzug-von-krankheits-und-behinderungsbedingten-kosten.html Letzter Zugriff: 08.01.2024
          12. https://www.arbeit.swiss/secoalv/de/home.html Letzter Zugriff: 08.01.2024
          Die Webseite Realtalk! Sickle Cell soll Dich bei möglichst vielen Fragen rund um Sichelzellkrankheit unterstützen.