Schwangere Frau steht draußen vor einer Wäscheleine mit Kinderkleidung und lächelt.

Schwangerschaft mit Sichelzellkrank-heit

Familienplanung mit der Sichelzellkrankheit

Über eine eigene Familie nachzudenken, ist aufregend und bringt viele Fragen mit sich. Selbst gesunde Menschen sehen sich mit einer Vielzahl von Unsicherheiten konfrontiert. Da ist es nicht weiter verwunderlich, dass bei Betroffenen mit der Sichelzellkrankheit noch viele zusätzliche Fragen aufkommen.

Hilfreich kann eine Kontaktaufnahme zu einer der Patientinnen- bzw. Patientenorganisationen, sein. Dort gibt es viele Menschen in einer ähnlichen Situation mit Erfahrungswerten und auch Mütter und Väter mit Sichelzellkrankheit, die Dir Deine Fragen beantworten können. Schau einfach mal vorbei: Community-Seite. Die nachfolgenden Informationen kannst Du vorab schon mal nutzen, um Dir einen ersten Überblick über das Thema zu verschaffen und um Dich auf das Gespräch mit Deinem Behandlungsteam vorzubereiten.

Nahaufnahme von Kinderhänden, die im Schoß ruhen. Das Kind trägt einen grünen Strickpullover.
Zwei Personen falten Babykleidung auf einem Tisch. Nahaufnahme von Kinderfüßen in schwarz-weiß gestreiften Hosen und schwarzen Turnschuhen auf einem Teppich.

Du wünschst Dir ein Baby?

Ein Kind zu haben und eine Familie zu gründen, ist für jede und jeden eine grosse Entscheidung. Wenn Du die Sichelzellkrankheit hast oder Deine Partnerin bzw. Dein Partner, gibt es einige zusätzliche Dinge, die Du bei Deiner Planung berücksichtigen solltest, denn wie Du weisst, wird die Sichelzellkrankheit vererbt.1

Wenn Du die Sichelzellkrankheit hast und Deine Partnerin bzw. Dein Partner keine Trägerin bzw. kein Träger des HbS-Gens ist, wird euer gemeinsames Kind Trägerin/Träger des HbS-Gens sein.2 Das bedeutet, dass euer Kind aller Wahrscheinlichkeit nach keine Sichelzellkrankheit hat und somit auch keine Symptome zeigt.2

Wenn Du die Sichelzellkrankheit hast und Deine Partnerin oder Dein Partner Trägerin bzw. Träger des HbS-Gens ist (oder Trägerin/Träger eines anderen veränderten Gens für Hämoglobin), liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50%, dass euer Kind ebenfalls die Sichelzellkrankheit haben wird.2,3 Es gibt Beratungs- und Testmöglichkeiten für Deine Partnerin bzw. Deinen Partner um festzustellen, ob sie oder er Trägerin bzw. Träger der Sichelzellkrankheit ist.2

Weitere Informationen zur Genetik der Sichelzellkrankheit findest Du auf der Seite „Ursachen und Symptome“.

 

Sprich bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt frühzeitig das Thema Familienplanung an. Sie können Dich dabei beraten, um Deine Gesundheit und die Deines Baby während der Schwangerschaft möglichst sicherzustellen.

Du kannst auch die nachfolgenden Informationen nutzen, um Dich auf ein Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt vorzubereiten.

Ärztin im Gespräch mit einer Patientin mit einer Sichelzellkrankheit in einem Behandlungszimmer.

Vor der Empfängnis

Anpassung Deiner Medikation

Dein Behandlungsteam wird möglicherweise Deine (medikamentöse) Behandlung anpassen, da sie Deinem ungeborenen Kind schaden kann.4  Dein Behandlerteam wird auch checken, ob Dein Impfstatus up to date ist.4 

Genetische Beratung

Falls einer der beiden Elternteile die Sichelzellkrankheit hat, kannst Du Dich auf das veränderte Hämoglobin-Gen testen lassen und eine genetische Beratung erhalten.4 Sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt darüber.

Während der Schwangerschaft

Engmaschige Kontrolluntersuchungen

Es werden weitere Untersuchungen und Kontrollen während Deiner Schwangerschaft empfohlen, um z.B. den Blutdruck und das Wachstum Deines ungeborenen Babys zu überwachen.4 

Was Du selbst tun kannst

Dein Behandlungsteam kann Dir Empfehlungen geben, worauf Du während der Schwangerschaft achten solltest. Dies beinhaltet extreme Temperaturen, Dehydration und körperliche Überanstrengung zu vermeiden, da sie Sichelzellkrisen auslösen können.4

Pränatale Diagnostik

Es besteht die Möglichkeit, Dein ungeborenes Baby auf die Sichelzellkrankheit zu testen.4

In der Regel deckt die obligatorische Grundversicherung die Kosten einer solchen Untersuchung ab. Vor allem, wenn es ein bekanntes Risiko gibt. Manchmal muss Deine Ärztin oder Dein Arzt zuerst eine Genehmigung von der Krankenkasse einholen, bevor Du sicher sein kannst, dass die Kosten übernommen werden.5

Dein Behandlungsteam berät Dich sicher gerne.

Nach der Geburt

Kontrollen nach der Geburt

Dein Risiko für Sichelzellkrisen ist nach der Geburt erhöht, vor allem wenn Du eine Vollnarkose hattest.4 Frage gerne bei Deinem Behandlungsteam nach.

Nahaufnahme der Beine eines krabbelnden Babys.

Untersuchung Deines ungeborenen Babys auf die Sichelzellkrankheit

Nach Absprache mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt kannst Du Dein ungeborenes Baby auf die Sichelzellkrankheit testen lassen.4

Hierzu wird zum Beispiel das Fruchtwasser untersucht.4

Wie wirkt sich die Schwangerschaft auf Deine Sichelzellkrankheit aus?

Eine Schwangerschaft birgt immer gewisse Risiken, denn es können Komplikationen auftreten.4 Welche das bei der Sichelzellkrankheit genau sind, hängt von Deinem individuellen Gesundheitszustand und der Schwere Deiner Erkrankung ab - in jedem Fall ist jede Schwangerschaft einer Sichelzellerkrankten als Risikoschwangerschaft einzuordnen.4 Wichtig ist, dass Du während der Schwangerschaft engmaschig betreut wirst und üblicherweise mehr Vorsorgeuntersuchungen erhältst als gesunde Schwangere.4

Komplikationen, die während der Schwangerschaft auftreten können, sind beispielsweise Schmerzkrisen, Blutungen, Frühgeburtlichkeit und eine verminderte Gewichtszunahme des ungeborenen Babys.4

Grundsätzlich werden Schmerzkrisen nach demselben Prinzip wie vor der Schwangerschaft behandelt.4 Allerdings gibt es einige Medikamente, die Du während der Schwangerschaft nicht einsetzen darfst.4 Sprich unbedingt mit Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt aus der Hämatologie und der Gynäkologie, welche Präparate erlaubt sind und welche nicht.

Bei jedem Einsatz einer medikamentösen Behandlung ist es sinnvoll, im Vorfeld eine Nutzen-Risiko-Abwägung zu machen.4

Illustration einer Hand, die ein grünes Kreissymbol mit Herz und Stern hält, das eine Schwangerschaft symbolisiert.

Wenn Du während Deiner Schwangerschaft Beschwerden hast, kontaktiere unbedingt Deine Hebamme, Deine Gynäkologin oder Deinen Gynäkologen, das Geburtshilfeteam oder den Notdienst. Sie werden Dir und Deinem Baby die Versorgung bieten, die ihr beide braucht.

Sprich mit Deinem Behandlungsteam

Wenn Du Dich dafür entscheidest, ein Baby zu bekommen, gibt es viele Arten der Unterstützung, denn Frauen mit der Sichelzellkrankheit können genauso schwanger werden wie gesunde Frauen.4 Rede während Deiner gesamten Schwangerschaft regelmässig mit Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt aus der Hämatologie und der Gynäkologie und nutze alle Arten der Unterstützung, die Dir angeboten werden, um eine bestmögliche Betreuung zu gewährleisten.

Illustration von bunten Sprechblasen auf grünem Hintergrund, die Personen und Konversationen darstellen.
Illustration eines lilafarbenen Smartphones mit verschiedenen Medienelementen wie Videos, Fotos und Sprechblasen darum herum.
Ressourcen-Hub:
  • Top-Tipps für dein Selbstmanagement
  • Dein Wohlfühltagebuch
  • Ziele setzen, die für Dich funktionieren
  • Das Beste aus Deinen Arztterminen herausholen
    1. Kato GJ et al. Nat Rev Dis Primers 2018;4:18010. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29542687/ . Letzter Zugriff: 18.09.2023
    2. https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/ursachen/. Letzter Zugriff: 18.09.2023
    3. https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=232&lng=DE .Letzter Zugriff: 27.10.2023
    4. S2k-Leitlinie AWMF-Leitlinie 025/016 „Sichelzellkrankheit“, abrufbar unter. https://register.awmf.org/assets/guidelines/025-016l_S2k_Sichelzellkrankheit_2020-12.pdf. Letzter Zugriff: 18.09.2023
    5. Bundesamt für Gesundheit, (BAG), Analysenliste https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/medizin-und-forschung/genetische-untersuchungen.html ; Schweizerische Gesellschaft für medizinsche Genetik, https://sgmg.ch/de/patienten , SAKK https://www.sakk.ch/de/fuer-patienten/genetische-beratung Letzte Zugriffe: 08.01.2024
    Die Webseite Realtalk! Sickle Cell soll Dich bei möglichst vielen Fragen rund um Sichelzellkrankheit unterstützen.