Djena sitzt lächelnd an einem Tisch mit Renna und lächelt.

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COMMUNITY

Unterstützung in Deiner Umgebung

Mit einer chronischen Krankheit zu leben, kann sich manchmal einsam anfühlen - aber Du bist nicht allein. Unsere Empfehlung für Dich: Suche den Kontakt zu anderen Menschen mit der Sichelzellkrankheit! Diese Menschen können womöglich am besten verstehen, wie es Dir geht, denn sie kennen das auch. Zu hören, wie andere ihren Alltag mit der Sichelzellkrankheit meistern, kann Dir helfen. Du kannst von den Erfahrungen anderer lernen und auch Deine eigenen Erfahrungen weitergeben; auf diese Weise helft Ihr euch gegenseitig, an euch selbst zu wachsen.

Der Kontakt zu Patientengruppen kann eine grossartige Möglichkeit sein, Menschen zu treffen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen, und um Unterstützung zu finden. In der Schweiz gibt es in der französisch-sprachigen Schweiz ein Verein für Betroffene mit Sichelzellkrankheit: Suisse Drépano

Illustration einer Karte mit farbigen Blöcken und einem lilafarbenen Standortmarker in der Mitte.

Viele Menschen nutzen soziale Medien, um Unterstützung in ihrer Nähe zu finden. Es gibt sogar Menschen mit der Sichelzellkrankheit, die in sozialen Medien eigene Gruppen gründen, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Vielleicht können Dir andere Menschen mit der Sichelzellkrankheit bestimmte Seiten in sozialen Medien empfehlen. Oder frag Dein Behandlungsteam oder bei einer Patientenorganisation, ob sie Seiten rund um die Sichelzellkrankheit in den sozialen Medien kennen.

Teil einer Gemeinschaft zu sein, kann Dein Leben mit der Sichelzellkrankheit positiv beeinflussen. Geschichten anderer können Dir dabei helfen, Dein eigenes Leben bestimmt zu leben.

 

Ich folge Accounts von Personen, die entweder die Sichelzellkrankheit haben oder Menschen kennen, die die Sichelzellkrankheit haben, und sie sprechen einfach über ihre Erfahrungen.
Person mit Sichelzellkrankheit, 18 Jahre

Vertex Pharmaceuticals (CH) GmbH weist darauf hin, dass diese Website mit der Unterstützung von Betroffenen aus Patientenorganisationen sowie der European Sickle Cell Federation in ihrer Funktion als vertraglich verpflichtete Berater für Vertex Pharmaceuticals erstellt wurde.

Logo der European Sickle Cell Federation (ESCF) mit blauen und roten Elementen.

Illustration eines lilafarbenen Smartphones mit verschiedenen Medienelementen wie Videos, Fotos und Sprechblasen darum herum.
Ressourcen-Hub:
  • Top-Tipps für dein Selbstmanagement
  • Dein Wohlfühltagebuch
  • Ziele setzen, die für Dich funktionieren
  • Das Beste aus Deinen Arztterminen herausholen
Die Webseite Realtalk! Sickle Cell soll Dich bei möglichst vielen Fragen rund um Sichelzellkrankheit unterstützen.