Nahaufnahme von Djena aus Frankreich, die mit einer anderen Person spricht, mit zwei kleineren Fotos von ihr in verschiedenen Gesprächssituationen.

REALTALK!

Dein Leben mit der Sichelzellkrankheit

Die Sichelzellkrankheit ist eine genetische Erkrankung. Die Krankheit kann viele Bereiche Deines Lebens beeinflussen – wir müssen Dir nicht erzählen, wie es sich anfühlt. Du hast Deinen eigenen Weg mit der Erkrankung umzugehen gefunden oder bist gerade dabei diesen zu finden. Manchmal kann es auch zu Missverständnissen kommen, wenn Du z.B. Dein Umfeld (Familie, Freunde, Ausbildung und Arbeit) aufklären möchtest.

Über die “Realtalk! Sichelzellkrank-heit” Webseite

Diese Webseite wurde von Vertex Pharmaceuticals entwickelt und soll Dich bei möglichst vielen Fragen rund um die Sichelzellkrankheit unterstützen und begleiten.

Hier findest Du zum Beispiel Berichte darüber, wie andere Betroffene ihren Alltag meistern. Das kann ein guter Anfang sein, um Dir selbst klarer darüber zu werden, was Dir im Umgang mit Deiner Erkrankung wichtig ist und was Du mit Deinen Ärzten und Ärztinnen sowie Deinem Umfeld teilen möchtest.

Von anderen Betroffenen zu lernen, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen, kann auch Dir Inspiration und neue Impulse geben. Schön, dass Du da bist.

Collage von drei Fotos von Menschen mit Sichelzellenkrankheit. Renna aus Schweden lächelt, Djena aus Frankreich im Gespräch mit einer anderen Person, und Giuseppe aus Deutschland schaut in die Kamera.

Was ist die Sichelzellkrankheit?

Sichelzellkrankheit ist eine genetische Erkrankung und betrifft die Form und Funktion der roten Blutkörperchen.1,2

Die roten Blutkörperchen von gesunden Menschen können sich mühelos durch die kleinsten Blutgefässe bewegen. Jedes rote Blutkörperchen enthält Hämoglobinmoleküle.4 Das Hämoglobin ist für den Sauerstofftransport zu den Geweben zuständig.4 Zudem verleiht das Hämoglobin den roten Blutkörperchen ihre Farbe.4

Das Hämoglobin von Sichelzell-Betroffenen funktioniert nicht richtig und verändert seine Form, sobald es den Sauerstoff im Gewebe abgegeben hat.5,6 Das führt zu der für die Erkrankung typischen Sichelform der roten Blutkörperchen.5,6 Sie sind nicht mehr elastisch und können daher vor allem in kleinen und kleinsten Blutgefässen stecken bleiben und diese verstopfen.5,6 Das führt zu Beschwerden durch eine verminderte Durchblutung von Organen und Geweben.5,6 Da Sichelzellen sehr schnell abgebaut werden, entsteht zusätzlich eine chronische Blutarmut (= Anämie).5,6

Der Grund für diese Veränderung liegt in den Genen, die die Bauanleitung für das Hämoglobin liefern.3 Diese Gene nennt man Hämoglobin(Hb)-Gene.3 Bei Menschen mit Sichelzellkrankheit sind diese Hämoglobin-Gene verändert.3 Wir sprechen dann vom Sichelzell-Hämoglobin HbS.3

Damit ein Mensch erkrankt, bedarf es zwei dieser HbS, die von beiden Eltern vererbt werden.3 Erhält ein Kind nur von einem Elternteil ein HbS und vom anderen Elternteil ein unverändertes Hb-Gen, hat dieses Kind in den meisten Fällen keine Sichelzellkrankheit und auch keine Symptome.3 Es ist jedoch Träger dieses Gens und kann es in der Folge auch weitervererben.3

Die Ausprägungen der Krankheit und die daraus resultierenden Beschwerden können sehr unterschiedlich sein.6 Eines der häufigsten Symptome der Sichelzellkrankheit sind starke Schmerzen, die auch Schmerzkrisen genannt werden.6 Diese können unter anderem bei körperlicher Belastung auftreten.6

Hier erfährst Du mehr über die Ursachen und Symptome der Sichelzellkrankheit.

Illustration eines lila Herzen und einem orangefarbenen Stern, umgeben von grünen und gelben Pfeilen Richtung Herz.

Gute Unterstützung sowie hilfreiche Tipps kannst Du von Patientenorganisationen und von Betroffenen bekommen. Auch Dein Behandlungsteam kann Dir helfen, durch gezielte Massnahmen Deine Bedürfnisse zu erfüllen und Deinen Alltag zu verbessern.

Die Sichelzellkrankheit tritt in den tropischen Anteilen Afrikas, im Mittleren Osten, in weiten Teilen Indiens, in der Ost-Türkei und geographisch begrenzt in Griechenland und Süditalien gehäuft auf.6 Dennoch kann sie jeden treffen. Aus diesem Grund wurde der World Sickle Cell Tag im Jahr 2022 unter dem Motto "Sichelzellen haben keine Farbe... sie liegen im Blut" gehalten.

Illustration einer grünen Straße mit bunten Sprechblasen.

Hier geht es weiter

Egal ob Du mehr über Sichelzellkrankheit wissen möchtest oder Tipps für Deinen Alltag und Deine Gesundheit suchst - hier findest Du Berichte von anderen Menschen mit der Sichelzellkrankheit und viele weitere hilfreiche Informationen.

Schau Dich um ...

John, der mit der Sichelzellkrankheit lebt, schaut nachdenklich zur Seite.

Sichelzellkrankheit verstehen: Ursachen und Symptome

Hier erfährst Du die wichtigsten Fakten zur Sichelzellkrankheit – zum Beispiel was sie verursacht und welche Symptome sie auslösen kann.
Zwei Frauen im Gespräch im Freien. Die Frau im Vordergrund lächelt.

Die Sichelzellkrankheit beeinflusst Deine mentale Gesundheit

Entdecke, wie sich die Sichelzellkrankheit auf Deine mentale Gesundheit auswirken kann und was Du dagegen tun kannst.
Renna, die mit der Sichelzellkrankheit lebt, lächelt jemanden vor sich an.

Die Sichelzellkrankheit begleitet Dich ein Leben lang

Finde Deine eigene Lebensweise mit der Sichelzellkrankheit und erfahre, warum es so wichtig ist, zu entscheiden, was für Dich funktioniert.
Renna, die mit der Sichelzellkrankheit lebt, lächelt jemanden vor sich an.

Setze Dir Ziele

Dir Ziele zu setzen kann Dir trotz chronischer Erkrankung helfen, auch kleine Fortschritte wahrzunehmen. Mit konkreten Zielen kannst Du Schritt für Schritt selbst Dein Leben aktiv mitgestalten.

Nahaufnahme einer Hand, die mit einem Stift in ein Notizbuch schreibt, neben einer Tasse auf einem Tisch.

Mach das Beste aus Deinen Arztterminen

Wir möchten Dich dabei unterstützen, die Zeit mit Deinem Arzt zu planen und effektiv zu nutzen.

Gruppe von Menschen im Freien, eine Frau im gelben Pullover spricht, während ein Mann im roten Shirt zuhört.

Unterstützung in Deiner Umgebung

Du kannst unsere Community-Seite nutzen, um Betroffene und Patientengruppen in Deiner Nähe zu finden, mit denen Du Dich austauschen kannst.
Clementine und Giuseppe sitzen zueinander gerichtet und lachen.

RESSOURCEN-HUB

Unsere Tools und Anleitungen zum Herunterladen können Dich zusätzlich im Umgang mit der Sichelzellkrankheit unterstützen.
Illustration eines lilafarbenen Smartphones mit verschiedenen Medienelementen wie Videos, Fotos und Sprechblasen darum herum.
Ressourcen-Hub:
  • Top-Tipps für dein Selbstmanagement
  • Dein Wohlfühltagebuch
  • Ziele setzen, die für Dich funktionieren
  • Das Beste aus Deinen Arztterminen herausholen